Lorsque que l’on parle du deuil, on parle bien souvent de la culture du souvenir, du travail de mémoire des proches survivants.
Mais il n’y a pas qu’un deuil, il y a “des” deuils et parmi eux, celui que l’on nomme « le deuil blanc »: il qualifie la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer représente aujourd’hui 70% des maladies neuro-cognitives auprès des personnes âgées. Si la démence n’est pas systématiquement associée à Alzheimer, elle reste pour autant son symptôme principal.
Avec l’avancement de l’espérance de vie, et l’âge étant le facteur de risque le plus élevé, la prise en charge précoce peut favoriser le maintien d’un certain niveau d’autonomie et le frein de la maladie.
Ce “deuil blanc” est difficile à vivre pour les familles dont un proche est atteint. Plus que la perte des capacités motrices, la perte d’identité liée à la démence se rapproche finalement de la perte du proche lui-même car qui sommes-nous sans les souvenirs qui nous construisent?
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?
Dans l’esprit collectif, Alzheimer représente la perte de la mémoire.
Ce symptôme est en effet un des plus redoutés tant par le patient qui en est atteint que par son entourage.
Perdre ses souvenirs fait perdre de soi, des liens que nous avons créés, des choses que l’on a apprises, même les plus primaires comme le langage ou le comportement.
La dégénérescence de la maladie mène ainsi peu à peu à une forme d’isolement et de dépendance.
Évolution de la maladie
La démence aboutit dans 50% à 80% des situations au diagnostic de la maladie d’Alzheimer.
Son évolution est dégénérative, ce qui signifie qu’au fil des années, la maladie dégrade de plus en plus les interactions des personnes atteintes avec leur environnement, leur entourage et leur identité.
Si le vieillissement a un impact direct sur la dégradation de l’état de santé, la démence ne fait pour autant pas partie de son processus normal.
Par ailleurs, les premiers symptômes peuvent apparaître à partir de 40 ou 50 ans dans 5% des cas. Une détection précoce peut contribuer à ralentir la progression de la maladie mais permet essentiellement à la personne atteinte de faire des choix concernant son propre suivi la concernant, qu’il s’agisse de participer à des essais cliniques, de choisir certains parcours de soins, ou encore de résider dans un établissement de prise en charge spécifique à Alzheimer.
Comment diagnostiquer la maladie d’Alzheimer?
L’entourage familial est bien souvent à l’origine des premiers questionnements liés à l’état de santé du proche. L’oubli d’évènements récents, une désorientation dans des lieux pourtant familiers, un changement de comportement, peuvent inciter à s’interroger mais ne constituent pas un diagnostic à eux seuls.
Il convient ainsi, dans un premier temps, de prendre rendez-vous avec un médecin qui va commencer les premières recherches pour déterminer l’origine des troubles identifiés.
Au cours des 20 dernières années, de nombreux tests ont été développés et conviennent tant dans l’aide au diagnostic que dans le suivi de l’évolution de la maladie d’Alzheimer.
Et si le temps peut devenir un ennemi, le test de l’horloge est un allié.
Le test de l’horloge est un exercice au cours duquel il est demandé à la personne supposément atteinte de dessiner, sur une feuille blanche, une horloge. Si le cercle n’est pas dessiné (il peut l’être dans certains tests), on lui demandera de le faire puis d’y positionner les 12 chiffres et enfin d’indiquer généralement 11h10 avec les aiguilles. Sa façon de réaliser l’ensemble de ces étapes pourra constituer une piste au diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif.
Le test de l’horloge, et bien d’autres, sont disponibles ici afin d’accompagner la personne et son entourage pour l’orienter vers des consultations plus poussées précisant le diagnostic.
Ludiques et simples, ils peuvent constituer un premier pas à la rencontre d’une maladie certes redoutée mais avec encore l’opportunité de faire des choix quand l’entendement, l’émotion et la confiance peuvent les guider.