Les médias sociaux intègrent désormais tous les compartiments de nos vies avec pour objectif de nous permettre de mieux communiquer, pour informer et soutenir les parents qui vivent un deuil périnatal, l’association L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés n’hésite pas à avoir recourt à ces nouveaux médias.
Aujourd’hui, nous reprenons notre série spéciale sur le deuil périnatal et les soins palliatifs avec des exemples d’initiatives qui visent à améliorer les soins pour les bébés et les familles. Nicole Monteville Culas, Présidente de ‘L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés’ explique comment cette association utilise des réseaux sociaux pour soutenir les parents endeuillés et sensibiliser l’opinion publique concernant le deuil périnatal.
L’association ESNPE L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés est une association qui traite du deuil périnatal. Elle existe depuis 2000. Son but est, bien sûr, de soutenir les parents et de les aider à affronter ce deuil particulier en proposant des groupe de parole où les parents échangent entre eux et avec nos bénévoles formés à l’écoute mais aussi de sensibiliser l’opinion publique sur ce deuil qui est encore mal compris et souvent tabou.
L’association a dès 2003 crée un site sur lequel les parents pouvaient retrouver des informations sur le deuil périnatal, sur les droits et devoirs des parents en France mais aussi sur les activités de l’association (rencontres, conférences, ateliers créatifs) et des autres associations françaises avec qui nous essayons de créer un réseau. Un forum a aussi été mis à disposition des parents.
> Accéder au forum deuil périnatal
Le développement fulgurant des réseaux sociaux (Facebook, Twitter) à marquer un tournant dans notre façon de communiquer. Aujourd’hui les parents touchés par ce deuil vivent au quotidien avec ces moyens de communications et s’y réfèrent à tout moment et dans tous les domaines, notre présence y devenait donc nécessaire pour toucher un maximum de parents et les guider vers des associations à leur écoute.
Notre page FB ouverte en 2013 a le même but que le site : informer les parents sur les activités en France autour du deuil périnatal. C’est aussi le lieu idéal pour partager des articles de presse ou des vidéos mais le principe même des partages sur les réseaux fait que nos informations peuvent aussi êtres vues par des personnes non concernées et qui découvrent ce qu’est le deuil périnatal.
Ainsi les réseaux sociaux nous permettent dans un même temps d’être là pour les parents et de sensibiliser l’opinion publique.
https://www.facebook.com/enfantsansnomparentsendeuilles/
Un témoignage de deuil périnatal rédigé sur notre page Facebook
“Cette page permet de se souvenir librement de nos chers petits, d’en parler et de partager des témoignages, des souvenirs. Nous nous sentons très proches les uns des autres en tant que parents endeuillés, parce que personne d’autre ne peut vraiment comprendre, c’est un lien très particulier et nous pouvons nous faire confiance. Cela me permettra aussi d’aider et de diriger des personnes à qui cela pourrait encore malheureusement arriver, pour qu’elles ne soient pas seules, mais vraiment soutenues et écoutées. » Abou
Une fleur, une vie
Notre association est aussi cofondatrice et membre du collectif « Une fleur, une vie » qui regroupe plusieurs associations et organise en mai une journée de sensibilisation au deuil périnatal. Une occasion pour les parents d’honorer leurs bébés partis trop tôt. En 2013, pour la 1ère édition de cette journée particulière une page Facebook a aussi vu le jour avec succès. Elle s’anime comme un événement avec l’avancée de l’organisation pour chaque nouvelle édition. Il s’agit aujourd’hui d’un événement majeur à Paris attendu par les parents endeuillés grâce en grande partie à la communication via cette page.
https://www.facebook.com/UneFleurUneVie/
Nous restons cependant prudents. Les dérives existent aussi et nous sommes très vigilants à ce que les parents qui nous suivent ne soient pas approchés par notre intermédiaire par des personnes mal intentionnées qui profiteraient de leur vulnérabilité pour les escroquer.
Les réseaux sociaux sont un moyen de communication incontournable aujourd’hui mais à ses limites dans ses applications lorsqu’on accompagne des parents en deuil.
Pour en savoir plus. . .
> Deuil périnatal et droit des parents : Ce qui a changé en France