Nous vous proposons de découvrir « l’Association Viviane » qui accompagne les parents en deuil depuis le 16 avril 2010. Dans ce dossier consacré à la sensibilisation au deuil périnatal, nous avons décidé de donner la parole aux parents. Leurs témoignages touchants nous éclairent sur les difficultés qui peuvent s’ajouter de la souffrance de la perte d’un enfant.
Les douleurs parasitaires lors de la perte d’un enfant
Dans le cadre du soutien des parents en deuil, la lutte contre les « douleurs parasitaires » est le fer de lance de l’Association Viviane. Par « douleurs parasitaires », il faut comprendre « toutes les douleurs qui viennent se greffer sur la souffrance principale liée à la perte de l’enfant, accroissant encore le chagrin des parents ». On peut notamment citer l’incompréhension des proches et les réflexions malheureuses de l’entourage mais pas seulement : l’attitude des collègues de travail, par exemple, peut aussi avoir des effets dévastateurs. C’est d’autant plus navrant que ces douleurs parasitaires pourraient facilement être supprimées si le deuil périnatal n’était pas un sujet aussi tabou…
Les erreurs courantes des proches
En général, les proches des parents sont animés de bonnes intentions mais ils ne savent pas toujours se comporter avec les parents endeuillés. Voici quelques erreurs typiques à ne surtout pas reproduire si vous vous retrouver dans cette situation :
- éviter les parents (même si vous êtes mal à l’aise par rapport à ce qui leur arrive, ils ont besoin de votre soutien),
- changer de sujet quand ils essaient de parler de leur enfant (ils ont besoin d’en parler pour aller mieux, il ne faut pas les en empêcher),
- leur dire qu’ils pourront toujours avoir un autre enfant (de toute façon, même s’ils font le choix de faire un autre enfant plus tard, il ne remplacera pas celui qui est parti, du coup cet « argument » ne fonctionne pas du tout),
- leur dire qu’ils peuvent s’estimer heureux car ils ont toujours leurs autres enfants (ils aiment toujours autant leurs autres enfants, ça ne change rien au chagrin dû à la perte de leur trésor).
- leur dire que vous comprenez ce qu’ils ressentent (sauf si vous avez perdu vous-même un enfant),
- émettre un doute sur les circonstances de la mort de l’enfant (les parents endeuillés sont souvent torturés par l’idée que l’accident aurait pu être évité ou que leur enfant aurait pu être mieux soigné ailleurs. Ce n’est donc vraiment pas une bonne idée de jeter de l’huile sur le feu en lançant ce genre de conversations).
>> A lire aussi sur le forum « Les petites phrases dont on se passerait bien »
Des répercutions sur le travail ?
Nous l’avons constaté plusieurs fois chez des parents endeuillés : la perte d’un enfant peut avoir de lourdes répercutions dans leur vie professionnelle, quel que soit le métier exercé.
Nous pensons notamment à une maman endeuillée qui occupait un poste très haut placé en principauté de Monaco : le genre de personne que tout le monde connaît, ne serait-ce que de nom et que tout le monde salue. Du jour où elle a perdu sa fille dans un accident, les choses ont beaucoup changé : comme ses collègues ne savaient plus du tout comment l’aborder, ils ont cessé purement et simplement de lui adresser la parole et de la saluer quand ils la croisaient dans les couloirs. S’ils étaient attroupés près de la machine à café, ils s’envolaient tous comme des moineaux à son approche pour vite aller finir leur tasse dans leur bureau… Bref, elle s’est retrouvée brutalement totalement isolée au moment où elle avait le plus besoin de soutien.
Nous avons aussi été profondément marquées par l’attitude d’une maman, que nous n’avons jamais rencontrées en personne car elle vivait trop loin de nous mais qui a voulu témoigner sur notre site « solidarité avec les parents en deuil d’enfants ». Quelques jours après la publication de son témoignage, elle nous a recontacté par mail, complètement paniquée : elle avait signé son message de son vrai nom au lieu d’utiliser un pseudo. Cela n’aurait pas dû être bien dramatique, mais elle avait très peur que ses nouveaux collègues tombent sur son message et la reconnaissent. Elle avait préféré tout leur cacher de son deuil pour que « l’ambiance reste saine au bureau » (cela s’était mal passé à son poste précédent). Bien sûr, à sa demande, nous avons tout de suite effacé son nom mais nous sommes toujours tristes quand nous repensons à elle : c’est vraiment malheureux de devoir en arriver à se cacher pour pouvoir continuer à travailler dans de bonnes conditions…
Une équipe médicale pas toujours au top
Globalement, des efforts ont été faits dans le domaine médical pour mieux prendre en compte la douleur des parents mais les résultats ne sont pas toujours au rendez-vous. Cela se voit notamment au niveau du deuil périnatal (perte d’un enfant in-utero, à la naissance ou dans les 7 jours suivant la naissance, d’après l’OMS) : qu’il s’agisse des médecins, des sages-femmes ou des infirmiers, les mots maladroits et blessants sont encore légion, au moment où les parents ont le plus besoin de soutien…
En général, le problème tient au fait qu’ils essaient de « banaliser » l’évènement, dans le registre « c’est mieux comme ça, il aurait certainement été handicapé », ou « vous êtes jeune, vous en referez d’autre ». Un peu comme si la tristesse des parents n’avait pas lieu d’être… Ils oublient que les malheureux parents avaient déjà projeté tout leur amour sur leur bébé et qu’à présent, ils doivent faire le deuil de tous les bons moments qu’ils avaient imaginé vivre avec lui.
Les démarches administratives
Pour beaucoup, certaines étapes de la vie n’ayant pourtant aucun lien avec le deuil de leur enfant, sont comme une piqûre de rappel : la demande du livret de famille avec un enfant sans nom, un formulaire de demande d’allocation familiale ou même un formulaire de départ à la retraite peut raviver de douloureux souvenirs. Il faut savoir qu’en France un bébé né sans vie, ou né vivant mais non viable et décédé avant la déclaration de naissance, peut être inscrit sur le livret de famille mais il ne portera aucun nom de famille et n’aura aucun lien de filiation avec ses parents. Donnant ainsi une information contradictoire aux parents : « oui, vous avez eu un bébé mais il n’est pas considéré comme un de vos enfants ! »
Jusqu’à il y a peu de temps, ces enfants n’apparaissaient même pas sur le livret et cela même avec quelques semaines de vie. C’est ainsi que de nombreuses familles ont des livrets de famille où un membre n’est pas même inscrit pour son prénom. Cette impression que l’enfant n’a pas compté revient régulièrement à toutes les étapes de la vie.
Ayant aidé récemment l’un de nos proches à préparer sa demande de départ à la retraite, nous avons fait face à une des bizarreries de l’administration : à la partie « nombre d’enfants élevés, merci de ne compter les enfants que vous avez élevés et qui ont dépassé l’âge de 7 ans ». En résumé, si vous avez perdu un enfant avant son septième anniversaire, pour l’administration vous ne l’avez pas élevé ! Plus de 30 ans après la perte de son enfant, nous avons ainsi entendu l’un de nos proches nous dire : « Pourtant mon bébé je l’ai aimé et je l’aime autant que mes deux fils. Alors pourquoi ne compte-t-il pas autant que les autres ? ».
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A lire également un dossier du Dr Maryse Dumoulin consacré aux aspects sociaux et juridiques de la mort du tout-petit : « Le deuil périnatal – Les aspects sociaux et juridiques »[/box]
Pourquoi ce malaise général ?
Le plus souvent, il n’y a aucune méchanceté derrière les erreurs commises par la famille, les collègues et autres personnes proches des parents endeuillés, seulement de la maladresse, de la gêne et de l’incompréhension. Loin de nous l’idée de jeter la pierre à qui que ce soit : il faut bien reconnaitre que personne ne nous apprend à soutenir efficacement les personnes en deuil. Ce n’est pas comme s’il existait des cours pour ça à l’école…
La plupart des gens marchent déjà sur des œufs dès lors qu’ils croisent un veuf ou un orphelin. Quand ils croisent un parent en deuil (on remarquera au passage qu’il n’y a pas de mot pour désigner un parent qui a perdu son enfant), c’est encore bien pire : comment imaginer quelque chose de plus affreux que perdre son enfant ? Les gens n’aiment guère à y penser, surtout quand ils ont eux-mêmes des enfants.
En plus, cela semble « contre-nature » : il est vrai que, dans la logique des choses, les enfants sont censés survivre à leurs parents… Mais dans les faits, perdre un enfant est loin d’être un phénomène rare ! Quand on comptabilise les décès in-utero, à la naissance puis ceux dus, plus tard aux accidents de voiture, aux maladies infantiles, aux noyades, aux suicides ou encore aux jeux dangereux (ex : jeux du foulard), on avoisine les 8000 décès d’enfants et de jeunes de moins de 25 ans par an en France…
Que devient-on ? Quel nom pour les parents endeuillés ?
A la douleur de perdre son enfant vient aussi s’ajouter la perte d’une identité. Aujourd’hui on est le père, la mère de trois enfants et puis le lendemain ils ne sont plus que deux à nos côtés, alors que sommes-nous devenus ? Ni veuf, ni orphelin… Beaucoup de parents cherchent un nom à mettre sur ce qu’ils traversent, en vain.
Non seulement cela aide, moralement, de pouvoir poser les mots juste sur la souffrance mais cela leur éviterait aussi d’avoir de longues explications à donner, notamment aux questions banales « Vous avez des enfants ? » (C’est difficile de répondre « j’en ai eu ! ») ou bien « Combien d’enfants avez-vous ? (« Deux, enfin trois mais j’en ai perdu un… »). Le genre de question que tous redoutent, car s’ensuit de terribles moments de gêne pour les parents… Actuellement, la plupart des parents endeuillés utilisent les termes : « parange », « mamange», « papange », sans que ces derniers n’aient jamais pris place dans le dictionnaire. Pourtant ces termes simplifient pour eux la présentation de leur enfant au monde extérieur. Il est ainsi possible de dire : « Je suis maman de deux enfants, et mamange d’une petite fille » par exemple. Cela permet d’afficher clairement la situation familiale sans cacher l’absence d’un des enfants… A noter que si ces noms ne sont pas encore reconnus « officiellement », vous les trouverez très facilement sur internet et parfois même dans la presse écrite.
La parole aux « paranges »
Pour vous donner un meilleur aperçu de ce que doivent endurer les parents endeuillés, voici quelques témoignages sur les douleurs parasitaires, tous les comportements, phrases ou gestes blessants qui ont pu être faits ou prononcés par les personnes à qui ils ont eu affaire lors du décès ou de l’annonce du décès de leur enfant (personnel médical, policier, pompier, personnel administratif), ainsi que par la famille et les proches. (Nb : nous n’avons modifié les prénoms par soucis d’anonymat).
Témoignage Michelle :
Florilège des phrases qui m’ont le plus touché : « C’est mieux maintenant que plus tard », « C’est le bon dieu qui a décidé », « Elle était peut être malade », « Tu en a déjà deux, estime-toi heureuse », « Passe à autre chose », « Vous imaginez ces parents qui ont perdu leurs enfants dans cet accident d’avion » (ma patronne), « ça fait un an, c’est bon tourne la page », quand on parle en mon nom qu’on dise que je n’ai que deux enfants ? NON j’en ai trois okay… « Ah bon, tu as le droit au congé maternité ? Pourquoi t’as pas ton bébé ça sert à rien !! ». Enfin j’en passe, mais elles sont blessantes. Ma psychologue me disait qu’ils sont maladroits. J’ai fini par lui dire que non, ce n’est plus de la maladresse mais l’ignorance. Quand on n’a pas vécu la perte d’un enfant, on ne sait pas donc on ne parle pas ! Doux baisers volants à nos anges et pensées aux paranges, les seuls à se comprendre
Témoignage de Claire:
« Ma fille est décédée le 08 juillet, mon activité et vie sociale étant réduite, je ne « retiendrais » que 3 douleurs parasitaires
1/L’absence de mots de condoléances du gynéco qui me suivait…Il n’a toujours pas compris je pense pourquoi j’ai pris rdv pour avoir des explications médicales sur cette fin de grossesse catastrophique.
2/ le silence de tous, personne n’ose nous en parler et moi du coup je n’ose pas montrer que ça ne va pas
3/ Une praticienne de shiatsu qui a essayé de m’expliquer la philosophie japonaise sur les deuils et qui m’a dit que les enfants choisissaient leurs parents…Ce qui pour moi revient à me demander pourquoi ma fille n’a pas voulu de nous comme famille… Ce que je lui ai fait remarquer. C’est une personne très humaine, confrontée pour la 1ere fois à une cliente dans le deuil de son enfant à mon avis, elle s’est aperçu de ses propos maladroits et s’en est excusé mais le mal est fait maintenant je me pose la question… »
Témoignage de Julie :
On m’a dit pour mon 3ème qui est mort-né :
– « ton deuil est dans ta tête »
– « moi non plus je n’ai pas eu tout ce que je voulais dans la vie »
– « moi aussi j’aurais 3 enfants si je ne m’étais pas fait avorter 2 fois… »
– « Ta fausse-couche…. »
– « Elle s’est pire, son bébé a vécu… »
Témoignage de Mélanie :
« Effectivement beaucoup de commentaires maladroits et blessants de la famille, des proches et du personnel médical : ce qui me marque le plus c’est l’appellation de fausse couche tardive alors que le petit cœur de notre deuxième fille s’est arrêté à 6 mois de grossesse. Sur les remarques et commentaires des proches : « c’est malsain de garder ces photos » (en parlant des photos faites à la maternité après mon accouchement), « c’est moins grave et moins douloureux que la mort de mon père puisqu’elle n’a pas vécu », « j’ai peur maintenant à cause de toi » (dit par une collègue enceinte), « je comprends ce que tu ressens car mes règles étaient en retard de quelques jours et puis je les ai eues, j’ai fait une fausse couche comme toi »… »C’est pas normal que notre fille aînée parle de sa petite sœur qui s’est envolée vers le ciel » (elle avait 3 ans et demi quand c’est arrivé et elle s’est bien rendue compte que quelque chose n’allait pas, elle qui venait parler tous les soirs à sa petite sœur près de mon ventre. Sa petite sœur donnait des petits coups de poing pour lui répondre), « tu prends un congé maternité mais pourquoi puisque tu n’as pas de bébé », « tu aurais dû t’arrêter plus tôt » « je t’avais dit que tu en faisais trop »… J’en oublie parce que ça fait tellement mal… »C’était une âme qui ne devait faire qu’un court passage sur terre », « C’est moins pire que de la perdre une fois qu’elle est née »… Un peu plus d’un an après, on me demande de faire comme si de rien n’était et comme si je n’avais qu’une fille alors que dans mon cœur j’ai 2 filles dont une qui est au ciel ».
Témoignage de Gaëlle :
Les commentaires blessants il y en a beaucoup trop mais les plus récurrents sont :
« Vous êtes jeunes, vous en aurez d’autres! » – notre fille n’est pas un gâteau que l’on a raté.
« Il vaut mieux ne pas avoir d’enfant que de vivre ça » – Agathe a vécu 7 mois dans mon ventre et quelques jours parmi nous, et ce trop court moment de vie partagé, vaut tout l’or du monde !
« Tu aurai dû te reposer plus » – quelle classe et délicatesse de culpabiliser une maman dans le deuil, ce qui de toute façon n’aurait rien changé sur la pré-éclampsie d’ailleurs !
« Tu fais quand le 2eme? » – Bah non, ce sera mon 3ème.
La Cpam « votre enfant est-elle née viable, parce qu’en dessous de 26 semaines vous n’aurez pas le droit au congé maternité » – même si elle est née à 31 semaines, il y a bon nombre de formulation possible afin d’éviter des mots si durs pour des jeunes parents endeuillés !
Le monde est tellement cruel…
Témoignage d’Anne-Marie :
J’en ai entendu pas mal suite à la perte de mes jumeaux à 5 mois de grossesse mais je ne vais en citer que quelques exemples : une connaissance que j’ai entendu dire dans mon dos « Il y a plein de femmes qui ont fait des fausses-couches et elles en font pas tout un plat! », une sage-femme avant que j’accouche en sachant déjà que j’allais les perdre me demande ce que je voulais faire d’eux après, alors qu’ ils étaient encore en vie dans mon ventre, un membre de ma famille qui me dis un mois après leur mort qu’il est temps que je tourne la page, d’autres qui oublient que ma fille que j’ai actuellement n’est pas ma 1ere… »
Témoignage de Stéphanie :
Voilà un échantillon… Chef du service de néonatalogie, en me donnant les avis de décès de mon fils : « N’oubliez pas de prévenir la CAF, pour ne pas toucher les allocations pour rien »… Dans ma famille : « c’est mieux comme ça tu sais… « , » T’aurais pu prévenir pour la crémation… » Dans la rue : « Tiens c’est elle qui a perdu un bébé »
Témoignage de Marie:
Précision de l’Association Viviane : le témoignage ci-dessous est très particulier car on est franchement face à de la cruauté gratuite et intentionnelle (mais il faut savoir que ce genre de choses existent)
« Tu n’es pas une maman tu n’as pas d’enfant, c’est bien fait qu’il soit mort tu ne le méritais pas, c’est le destin, c’est mieux maintenant qu’après, crève comme ton fils, ça doit être dur d’avoir tué son enfant. »
Ses propos inqualifiables ont été tenu par un « ex » de la mamange. No comment.
Témoignage de Christine :
« Oui tu as de la peine mais secoue-toi et prends sur toi c’était pas non plus un vrai bébé. »
Témoignage de Marion :
« Oh tu es jeune, tu en auras d’autres » pour certains membres de la famille et en ce qui concerne le personnel médical ça a été : « vous savez c’est la vie et c’est comme cela il faut passer à autre chose. »
Témoignage de Charlène :
« Ce n’est pas grave, tu es jeune, tu as le temps d’en avoir d’autres, après tout c’est pas comme si tu avais 45 ans »
« Ça va, ce n’est pas comme si tu l’avais connu. «
« C’est la faute à pas de chance, il faut passer à autre chose maintenant. «
Témoignage d’Elodie :
Mots de mon patron :
« C’est bien tombé, c’était pendant vos vacances »
Ou bien :
« Un mois c’est long comme arrêt pour ça, en plus ça m’a coûté de l’argent votre absence ! »
Témoignage de Françoise :
« Ça va tu en as d’autres, pis c’est bon maintenant tu vas pouvoir reprendre le travail plus vite !
Rassure-moi tu comptes pas faire un autre enfant ?
C’est bon maintenant, pense à tes enfants qui eux sont là et reprends ta vie en main. «
Témoignage de Marie-Christine :
Moi c’est assez récent, le 24 mars 2016.
Le gynéco m’a dit alors que j’étais encore sur la table » vous êtres jeune, vous en aurez d’autres ».
La famille « il faut passer à autre chose, aller de l’avant et il y a pire que ça. »
Si vous souhaitez partager votre témoignage avec d’autres parents ayant vécu un deuil périnatal une rubrique du forum vous est consacrée.
Quelle est la bonne attitude ?
Si vous êtes proche d’un parent en deuil, il ne faut surtout jamais faire comme si l’enfant n’avait jamais existé. Énormément de personnes commettent cette erreur en pensant sincèrement bien faire (ils ont peur de raviver la peine des parents en parlant de leur fils ou de leur fille disparu(e)). Mais en réalité, cela ne fait qu’augmenter la souffrance des parents endeuillés qui peuvent avoir l’impression que leur enfant ne comptait pas beaucoup pour leurs proches.
Ils ont au contraire besoin d’en parler avec vous et d’évoquer de bons souvenirs, d’honorer sa mémoire. N’hésitez pas à dire franchement que vous avez de la peine pour ce qui est arrivé à leur enfant. Rassurez-les aussi autant que vous le pouvez : « oui, vous avez fait tout ce qui était possible pour lui, ce n’est pas votre faute ». Il est important qu’ils entendent ce genre de messages positifs pour apaiser leur sentiment de culpabilité (tous les parents en deuil en développent un alors qu’habituellement ils n’ont strictement rien à voir avec ce qui est arrivé à leur enfant).
En conclusion
De nombreux progrès sont encore à faire pour comprendre et accompagner le deuil d’un enfant. Et bien que des journées de sensibilisation tel que le 15 octobre : Journée internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal existent, le deuil parental reste encore dans l’ombre, tabou… L’ignorance est le pire ennemi de l’humanité, alors cessons d’ignorer cette souffrance et prenons conscience de la dure réalité, pour mieux accompagner les parents endeuillés et ne plus les faire souffrir !
Signé : toute l’équipe de l’Association Viviane
Vous pouvez retrouver tous les évènements organisés par l’association sur le site officiel de l’association, via le groupe facebook ou directement par mail à : [email protected] (pour les parents, les frères et sœurs ou même les tantes, oncles et autres proches de la famille qui aimeraient avoir des conseils pour mieux faire face à cette situation).
Si ce dossier vous a aidé à mieux comprendre le vécu des parents en deuil d’un tout petit, participez à la sensibilisation avec un partage sur les réseaux sociaux.
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