Les habits, la tenue lors du deuil périnatal
Voici des témoignages de parents qui racontent les étapes du deuil périnatal, jour après jour.
Froggy : Après la mort de mon fils, j’ai tenu avec son autre maman à lui prendre ses empreintes de pieds et de mains accompagnées d’une mèche de ses cheveux puis à lui donner un bain, le premier et dernier qu’il ait pris. C’était important pour nous.
Ma femme regrette que l’hôpital n’ait pas pris les empreintes de ses pieds et mains avec les mesures à côté. J’ai gardé son pyjama et bonnet de naissance et choisi un autre body et pyjama, quelque chose de simple mais qui nous “parlait”. Il n’a pas eu de tenue particulière, je voulais juste qu’au-delà de sa mort, il se sente bien même si c’est compliqué à expliquer.
Typhaine : À l’hôpital, on nous a proposé de prendre les empreintes et de couper une mèche des cheveux de Paul, ce qu’on a fait, avant de lui donner un dernier bain. Nous ne lui avons pas mis de vêtements particuliers, simplement une couverture toute douce et un bonnet tricoté.
Anne Gaëlle : Ayant été un peu surpris par la nouvelle, et vu le terme auquel nous avons perdu Eden, aucun vêtement n’aurait été à sa taille. Heureusement, l’association Nos Tout-Petits de la Réunion a pu nous aider en nous fournissant un pyjama version XXXS ainsi qu’un bonnet. La sage-femme a également pris une empreinte de sa main, la seule possible, rare et précieux souvenir qu’il nous reste de lui.
Alexandra : Pris de court je n’ai pas eu le temps de prévoir quoi que ce soit et nos inquiétudes et stress de l’accouchement n’ont pas arrangé les choses. Nous avons pu penser à la tenue une fois chez nous. le pyjama était bien trop grand et ma fille était trop fragile pour que l’on lui mette. il a été posé délicatement sur elle, et accompagné de son doudou et de petites choses avec lesquelles je voulais qu’elle parte.
Étapes du deuil périnatal : faut-il prendre des photos?
Froggy : J’ai pris des photos de notre fils les quelques heures de sa vie (je regrette de ne pas en avoir pris davantage et surtout de n’avoir pris aucune vidéo) et la question d’en prendre quand il était en train de mourir puis après sa mort ne s’est pas vraiment posée, ça s’est fait sans y penser. Aujourd’hui avec le recul, je ne regrette pas, ça fait aussi partie de son histoire et quand je les regarde parfois, ça m’aide à accepter la réalité dans un sens, même si évidemment elles sont toujours terribles à regarder. Elles ne sont que pour nous, je crois que personne ne les a jamais vues à part nous. Ma femme en a envoyé quelques-unes à une amie terrée dans sa tour d’ivoire pour lui faire réaliser ce que c’est de perdre son enfant. Quelquefois, l’on a envie de montrer ces photos de notre bébé mourant avec toute la souffrance et la pire douleur visibles sur nos visages pour que les gens prennent conscience pleinement de ce que nous avons vécu, qu’ils réalisent en regardant attentivement ces photos, pour après leur demander alors maintenant, comment toi tu ferais?
Typhaine : Nous avons eu la chance de partager plus de trois semaines heureuses et insouciantes avec Paul avant que tout bascule. Nous avons donc le privilège d’avoir des dizaines de photos de lui au cours de ses premières semaines. Nous avons aussi quelques photos de la dernière journée passée aux soins intensifs, avant et après le décès de Paul, mais je ne me souviens pas qui les a prises. Comme tout ce qui entoure le décès d’un bébé, je crois qu’il faut s’écouter, et ne pas se gêner pour prendre des photos si on en ressent le besoin. Au Québec, il existe deux fondations qui offrent des services bénévoles de photographie destinés aux parents vivant le décès d’un bébé : Portraits d’étincelles et la Fondation j’allume une étoile.
Anne Gaëlle : Je pense qu’il est important de prendre des photos. Au début, on doute mais finalement j’y reviens souvent aujourd’hui, par peur d’oublier son visage, ses traits…La sage-femme en a pris deux quelques minutes après l’accouchement. Puis nous avons passé une heure avec Eden, pendant laquelle nous avons également fait des clichés. Ils ne sont pas parfaits, un peu flous mais c’est un souvenir très important. J’ai un album sur mon ordinateur avec les clichés, ainsi qu’un album avec des photos imprimées, mis à côté de notre album de mariage.
Alexandra : je n’ai passé qu’une ou deux heures à ses cotés et je souhaitais que ce moment soit “intime”, je n’ai pas pris de photos. Ma Tiffany est gravée dans mon cœur. L’hôpital a pris des photos que j’ai récupéré par la suite ça paraissait importante. J’ai contacté l’hôpital pour les récupérer environ 6 mois après l’accouchement. J’avais vu sur internet un reportage d’un photographe amateur qui aimait aller dans des lieux désaffectés. En visitant un vieil hôpital, il a trouvé des cartons entiers de diapositifs de nouveau-nés. Pourquoi lors du déménagement du lieu ils n’avaient laissé que ça ? j’étais choqué et je me suis dit que je ne voulais pas que des photos de ma fille soient abandonnées dans un carton d’un hôpital en ruine. Alors j’ai pris mon courage à deux mains, une clé USB et un rendez-vous avec au CHU et j’y suis allé. Je suis contente de les avoirs. je ne les regarde pas mais pense un jour à les faire retoucher pour pouvoir les montrer à son frère.
Faut-il inviter l’entourage à venir voir notre enfant?
Froggy : A partir du moment où j’ai détecté un problème avec notre fils et jusqu’à sa mort le lendemain, j’étais tellement angoissée puis en état de choc que je ne pouvais plus rien faire ni penser donc l’idée d’inviter les proches à venir voir notre enfant ne m’a même pas traversé l’esprit. Une amie a décidé de venir de sa propre initiative et c’est la seule personne qui l’a vu à part nous. Avec le recul, ça aurait été peut-être mieux pour les autres de le voir, ça leur aurait permis de l’ancrer dans leur réalité et sûrement de mieux nous comprendre, le choc de le voir mort mais de le voir en réel et non qu’à travers des photos leur aurait certainement permis de “l’intégrer” en tant que personne car j’ai l’impression que les photos ne suffisent pas, il est une image, il est comme abstrait pour tous les autres alors que nous avons pris la réalité en plein cœur.
Typhaine : Comme Paul a passé trois jours aux soins intensifs, plusieurs membres de ma famille et de la famille de mon conjoint se sont relayés à nos côtés. Notre situation était différente de celles de bien des parents qui vivent un deuil périnatal puisque nos proches et nos ami.e.s avaient pu rencontrer Paul dans un contexte “normal” au cours de ses premières semaines de vie. Pendant les premières heures passées à l’hôpital suite à l’arrêt cardiaque de Paul, nous avons hésité à inviter qui que ce soit à nous rejoindre, mais petit à petit, la nouvelle s’est répandue et plusieurs personnes sont venues d’elles-mêmes. Durant la toute dernière journée, les mesures restreignant l’accès à Paul ont été assouplies et chaque proche qui le souhaitait a pu venir dire au revoir à Paul. Je suis contente qu’il ait été entouré d’autant d’amour pendant ses dernières heures.
Anne Gaëlle : Mes parents ainsi que mes beaux-parents sont restés à l’hôpital toute la journée (j’étais en salle d’accouchement de 8h à 2h du matin). J’ai donc directement pensé qu’ils voudraient le voir. Le premier à venir a été mon père, il l’a porté puis il m’a annoncé à ce moment que ma mère ne viendrait pas car ce serait difficile. Ce que je comprenais. Puis mes beaux-parents sont venus. Et la surprise a été que ma mère a finalement affronté son angoisse et est venue le voir, et l’a même pris dans ses bras. C’était très émouvant et bizarrement, j’étais contente que les grands-parents d’Eden l’ait vu à ce moment-là même si ce n’était pas évident. Ensuite, 3 jours après l’accouchement, nous avons fait une cérémonie dans la chapelle de l’hôpital et nous avons conviés la famille proche (mes soeurs, les grands-parents de mon mari). Ils ont pu le voir, et c’était la dernière fois que nous le voyions.
Alexandra : La famille et les amis sont venue me rendre visite durant les trois jours où j’ai attendu d’accoucher. j’étais tellement perdu que je pouvais pas leurs demander de venir la voir. Et ils ont tous suivi les différentes étapes du départ de mon bébé de loin. Personne ne me l’a demandé. Alors seul moi et le papa l’avons vu.
Les formalités administratives
Les papiers de l’hôpital ou de la clinique
Froggy : L’hôpital nous a juste donné l’acte de décès ainsi qu’un arrêt de travail de quelques jours qu’il a fallu que je renouvelle chez mon médecin traitant (je ne suis pas la maman biologique de mon fils). Nous allons certainement demander à récupérer son dossier médical, c’est un long travail psychologique pour arriver à cette décision alors je prends le temps qu’il faut.
Anne Gaëlle : A l’hôpital, grâce à la sage-femme de l’association Nos Tout-Petits de la Réunion, nous avons récupéré le papier nécessaire qui attestait du terme, de son poids, etc. pour pouvoir avoir droit au congé maternité et aller l’inscrire sur le livret de famille.
Alexandra : Nous n’avons pas eu d’aide de l’hôpital juste le certificat d’accouchement.
La mairie
Froggy : Etant en couple lesbien et la mère non biologique, j’ai été obligée d’aller en mairie déclarer la naissance de mon fils le lendemain de sa mort. Ma femme en était incapable et je voulais que mon nom apparaisse “quelque part” sur l’acte de naissance de mon fils même si ce n’est qu’en qualité de déclarante. Cela a été une expérience si traumatisante de se retrouver au milieu de tous ces papas heureux que mon cerveau s’est déconnecté durant ces heures et que j’ai agi en pilote automatique car je n’ai pas vraiment de souvenirs détaillés de la mairie.
Anne Gaëlle : C’est mon mari qui a dû se déplacer à la mairie pour obtenir l’acte de décès. L’agent de la mairie lui a demandé ensuite s’il voulait l’inscrire au livret de famille et pour mon mari cela semblait évident.
Alexandra : Nous avons été à la mairie avec le papa, nous avons été accueilli par une dame très gentille et pleine de compassion. Nous avons fait une déclaration “acte d’enfant né sans vie”.
Le livret de famille
Froggy : Quand mon fils est né, j’étais “seulement” pacsée avec sa maman biologique puisque le mariage nous était encore interdit puis quand nous nous sommes mariées, j’ai demandé à faire inscrire le nom de notre fils sur le livret de famille mais comme ma femme n’est pas française, cela n’a pas été possible. La seule condition pour que notre fils y soit inscrit est que sa maman devienne française. Notre livret de famille n’en est donc pas vraiment un.
Anne Gaëlle : L’inscription d’Eden sur le livret de famille est décevant pour notre part car l’agent de la mairie n’a pas inscrit au départ son prénom. C’est mon mari qui a demandé à ce que cela soit inscrit. On voit donc un ajout en tout petit de son prénom. Ce que l’on ignorait également, c’est qu’il apparaîtrait sur la partie “Décès”; ce que nous n’avions pas vu lorsque nous avions obtenu notre livret…
Alexandra : J‘ai fait la demande du livret de famille. Mon seule regret est que ma fille n’ai pas de nom de famille.
Le choix de la cérémonie
Stéphanie : L’annonce des 2 décès a été si brutale, si inattendue, que nous étions comme “anesthésiés”, “mon cerveau a buggé ” et nous étions alors bien INCAPABLES de prendre une quelconque décision quant à la prise en charge du corps des bébés et à l’organisation d’obsèques… Cela nous paraissait SURHUMAIN alors quand l’hôpital nous a proposé de prendre en charge le corps (après autopsie), de procéder à la crémation puis au dépôt des cendres dans un jardin des souvenirs à plusieurs centaines de km de chez nous…. et bien nous avons accepté…. Et personne d’ailleurs ne nous a conseillés….
Est ce que nous regrettons notre décision aujourd’hui ?
Je dirais non. Ca va peut-être paraître dingue mais dès leur naissance sans vie, j’avais l’intime conviction que les petits corps de Victorien & d’Eléanore n’étaient qu’une enveloppe physique et que leur âme resterait avec nous, partout, tout le temps… Cette pensée me sauve et m’empêche de vivre avec la culpabilité de ne pas avoir eu le courage à l’époque de prendre en charge le corps et organiser des obsèques avec nos proches.
Froggy : Je ne me suis pas occupée de la cérémonie car c’est une amie proche qui l’a fait pour nous. Me connaissant par cœur, elle m’a juste demandé quelques détails sur ce que je souhaitais. La cérémonie laïque s’est déroulée une semaine après sa mort, je n’ai vraiment eu qu’une exigence, c’est que l’on parle de mon fils avec ses deux noms de famille puisqu’officiellement il n’a que le nom de sa mère biologique. Le maître de cérémonie a accepté sans problème. Cela a été une cérémonie simple selon nos souhaits, son petit cercueil était blanc et les gens ont déposé des marguerites tout autour à la fin, des fleurs du soleil comme son prénom. Le plus important est de suivre son instinct et de ne pas culpabiliser de ne faire que ce que l’on peut dans ces moments de douleur insoutenable.
On avait mis un cahier à disposition des gens pour ceux qui voulaient écrire quelque chose, ça m’aide à me rappeler de certaines personnes présentes mais dont je ne me souvenais pas du tout.
Typhaine : Pour nous, la question de savoir si on allait faire une cérémonie ne s’est pas trop posée. Nous avons vite su que c’était quelque chose de prioritaire pour nous d’inviter nos proches à célébrer la vie de notre fils et partager notre chagrin. Par contre, je connais plusieurs parents qui se sont longuement questionnés, et plusieurs qui ont choisi de ne pas partager ces moments difficiles. Il n’y a pas de bonne réponse à ces interrogations, il faut s’écouter et prendre la décision qui nous convient le mieux.
Je crois que c’est aussi important de se donner la liberté de faire une cérémonie qui nous ressemble et qui répond à nos besoins comme parents — et non aux attentes de personnes autour de nous. Quand mon fils est décédé, une de mes tantes est venue de France jusqu’au Québec pour assister aux funérailles. Elle avait tenu pour acquis que la cérémonie aurait lieu rapidement et avait donc un billet de retour peu de temps après. De notre côté, nous étions trop bouleversés et déstabilisés pour organiser une cérémonie dans les jours suivant le décès de notre bébé. La décision a été difficile mais nous avons finalement choisi d’écouter nos besoins et nous avons tenu une cérémonie deux semaines plus tard.
Anne Gaëlle : Nous avons opté pour une prise en charge du corps par l’association, qui est en collaboration avec l’hôpital, qui s’est chargée de la crémation collective (de plusieurs bébés uniquement). L’association a ensuite récupéré les cendres et nous avons pu faire une cérémonie laïque avec les autres parents et famille accompagnante. Cela s’est déroulé 4 mois après l’accouchement. La période d’attente a donc été très longue, car nous ressentions le besoin de lui dire au revoir et de le savoir libre. En même temps, nous n’avons pas regretté avoir fait ce choix car de toute manière, au moment T nous n’étions pas capable de prendre en charge son corps.
Alexandra : Nous avons fait le choix de nous occuper nous-mêmes des obsèques. Certes l’hôpital peut s’en charger, mais après avoir questionné pas mal de monde on nous fait part que quand c’est l’hôpital qui le fait, il fait une crémation avec on ne sait pas trop quoi (heu si avec les déchets organiques). Notre fille n’ayant pas eu de chance, on lui doit au moins d’avoir des obsèques dignes. Alors nous avons fait toutes les tâches ingrates que la société nous impose.
Après les devis, les nombreux rendez-vous au cimetière, ça y est, c’est le jour j. Nous en profitons pour revoir Tiffany dans la salle mortuaire. Nous lui avons amené ses petites affaires. On attend à ses côtés que la police arrive pour fermer et seller le cercueil. Le corbillard est là aussi il patiente. Les policiers arrivent. Ils font leurs travail rapidement nous avons le sentiment encore une fois d’être délaissé. Ils sont plus préoccupés par ce qui se dit dans leurs radios que par nous ou même part le fait de devoir fermer une toute petite boite blanche.
Les formalités faites on part au crématorium. N’étant pas religieux nous n’avons pas fait de cérémonie.
On quitte le lieu sans notre fille, le columbarium n’est pas prêt et on n’a pas encore reçu la plaque. On a fait un motif floral en contrecollé sur du plexiglas et l’imprimeur n’a pas fini. On reviendra chercher l’urne quand tout sera prêt.
Qui inviter à la cérémonie et comment?
Froggy : Toujours en état de choc, ce sont mes amis qui ont informé les gens des funérailles, je crois qu’ils ont envoyé des sms à des gens qui ont relayé l’information ensuite, je ne sais pas trop. La famille de ma femme étant aux USA, seuls ses parents sont venus. 4 membres de ma famille étaient présents, ensuite ce sont des amis et des collègues. Je ne me souviens pas avoir établi une black list de personnes que je ne voulais pas, qui voulait venait. A vrai dire, je ne me souviens pas vraiment de qui était là ou pas, j’étais vraiment dans un autre monde donc mes souvenirs sont très brumeux.
Typhaine : Dès le départ, mon conjoint et moi étions d’accord pour que toutes les personnes qui souhaitaient dire au revoir à Paul soient les bienvenues. Nous avons d’assez grandes familles et plusieurs ami.e.s nous avaient fait savoir qu’ils et elles seraient présent.e.s aussi. Ne souhaitant pas faire une cérémonie religieuse, nous avons loué une assez grande salle et avons préparé une cérémonie avec le soutien d’une amie de la famille de mon conjoint qui a elle aussi perdu un bébé il y a plusieurs années. Quelques personnes ont écrit ou choisi des textes qu’elles ont lu pendant la cérémonie. Nous avons aussi proposé à tout le monde d’écrire un petit mot pour Paul, que chaque personne a ensuite déposé dans des branches d’arbre que nous avions “cueillies”. Nous n’avions pas de registre ou de livre à signer et je le regrette un peu parce que j’ai beaucoup de difficulté à me souvenir des personnes présentes, la journée se résumant dans ma mémoire en quelques flashs un peu décousus.
Le jour de la cérémonie, nous avons été renversé.e.s que tant de gens se déplacent pour célébrer la vie de Paul. Plusieurs personnes nous ont remercié de leur avoir permis de participer à ce moment, d’avoir un espace pour partager leur tristesse. Pour moi, la journée a été éprouvante mais aussi immensément importante. Elle a marqué le début de mon deuil, m’a permis un tout premier contact avec le monde après plus de deux semaines passées dans le choc et l’incrédulité. Avec le recul, je crois que ce moment partagé nous a aussi permis de lancer un message à notre entourage : vous pouvez nous parler de Paul, nous voulons qu’il continue de vivre à travers le souvenir que chacun.e a de lui.
Anne Gaëlle : Nous avons invité l’ensemble de notre famille qui a souhaité assister à la cérémonie, tout en spécifiant qu’il y aurait plusieurs familles et qu’elle serait laïque car elle était organisée par l’association.
Alexandra : C’est surprenant la façon dont chacun réagit. Nous n’avons pas fait d’annonce officielle, certaines de mes amies proches et mon papa ont demandé à venir avec nous au cimetière pour nous soutenir. Le reste de la famille ne nous a rien dit et ils n’ont jamais vraiment abordé le sujet. Un de mes frères m’a fait comprendre qu’il viendrait s’il n’avait pas le choix… enfin on s’est retrouvé comme deux imbéciles au crématorium. Puis à cinq au cimetière.
Choisir une chanson, lire un texte?
Froggy : J’ai choisi 3 chansons avec ma femme, une pour l’entrée et l’accueil des personnes, une pour un diaporama de photos qui a été diffusé durant la cérémonie et la dernière au sortir des funérailles. J’ai lu un petit texte, ma femme aussi en anglais et notre amie qui s’était occupée des funérailles. C’était un moment très difficile, j’ai eu beaucoup de mal à parler mais c’était nécessaire pour moi. Si je ne l’avais pas ressenti comme cela, je ne l’aurais pas fait.
Anne Gaëlle : Pendant les 4 mois d’attente pour la cérémonie, j’ai beaucoup écrit ainsi que mon mari. Nous avions des poèmes en hommage à Eden. Nous avons donc choisi chacun un poème que nous avions écrit, que nous avons lu le jour de la cérémonie. Les chansons étaient déjà pré-définies par l’association.
Alexandra : Nous n’avons pas vraiment fait de cérémonie alors pas de chansons. Avec mon ami, nous avions écrit une longue lettre à notre fille ainsi qu’un dessin. Nous les avons déposé avec ses affaires avant la crémation.
Comment choisir la société de pompes funèbres
Froggy : Il y a exactement 4 ans aujourd’hui que se déroulaient ses funérailles. J’étais en état de choc et ma femme aussi bien sûr donc c’est une très proche amie qui s’est occupée des funérailles de A à Z. Elle avait procuration pour tout organiser. Habitant à Paris, elle a choisi les pompes funèbres municipales de Paris car je crois qu’elle a eu un bon feeling avec la personne et que le prix n’était pas exorbitant Je suis en couple lesbien donc la façon dont elle a été reçue après avoir exposé la situation a certainement joué un rôle primordial.
Typhaine : Notre choix n’en a pas été un. Nous avons été à la coopérative funéraire qui a pignon sur rue dans notre quartier, en état de choc, simplement parce que c’était près de chez nous. Sur place, on nous a appris que l’incinération des bébés était prise en charge gratuitement. Nous avons signé les papiers leur permettant de prendre contact avec l’hôpital pour aller chercher le corps de Paul. Je n’aimais pas les urnes proposées alors nous avons convenu d’en acheter une ailleurs.
Alexandra : Nous avons fait des demandes de devis dans les entreprises de pompes funèbres, malgré notre détresse nous ne voulions pas en plus passer pour des pigeons. Puis la visite des cimetières alentour pour savoir où on veut qu’elle soit. Le choix a été assez facile, il n’y a qu’il cimetières dans le secteur qui a encore des columbariums de libre, Nous avions pris rendez-vous avec le responsable pour discuter des formalités.
Qu’est ce que la crémation implique? Que faire de l’urne…
Froggy : La crémation s’est déroulée après la cérémonie sans que l’on y assiste, de toutes façons je pense que je n’aurais pas voulu y être. Elle s’est passée au cimetière du Père-Lachaise à Paris et nous avions 1 an pour récupérer la petite urne accompagnée d’un médaillon de pierre avec l’initiale de son prénom. Apparemment il n’y a pas vraiment de cendres à cet âge-là et le médaillon qui a brûlé avec lui en est le symbole. Si au bout d’1 an je ne l’avais pas récupérée, elle aurait rejoint le jardin du souvenir du cimetière. Aujourd’hui, l’urne est dans sa chambre, entourée de petites choses offertes par les gens qui se souviennent de lui, des pierres, des médaillons, des dessins, des cartes…c’est son petit univers. Au début, j’avais pensé avec ma femme enterrer l’urne dans un endroit que l’on aurait considéré comme parfait pour lui mais en fin de compte, je ne peux pas m’en séparer. Sa place est à la maison. Ça me permet de le personnifier en un sens et parfois je lui parle, je prends l’urne dans mes mains, je la serre contre moi car c’est au moins quelque chose de concret que je peux toucher.
Typhaine : Si nos contacts avec la société de pompes funèbres ont été fait en mode “pilote automatique”, le choix de l’urne a été une décision beaucoup plus réfléchie. Avant que j’aie pu me poser la question, une amie qui me connait bien avait fait des recherches pour trouver des urnes qui nous conviendraient mieux que celles, génériques, offertes dans les salons funéraires. J’ai jeté mon dévolu sur une urne en bois tourné faite par une artisane dont le site web précisait qu’elle avait réalisé sa première urne pour accueillir les cendres de son bébé. Je l’ai contactée par courriel, et au fil des échanges, elle a conçu une urne en bois selon nos souhaits. Quelques jours plus tard, nous avons fait les deux heures de route qui nous séparaient de son atelier pour la récupérer. Nous l’avons exposée pendant la cérémonie pour Paul, et depuis, elle est dans notre chambre, dans une étagère qui contient aussi des photos et des petits objets offerts et collectionnés.
Anne Gaëlle : La crémation a été prise en charge par l’association Nos Tout-Petits de la Réunion. Les cendres ont été déversées dans un puits près d’une stèle spécifique dans un beau jardin au centre funéraire. Ce lieu est vraiment apaisant et fait pour lui. Aujourd’hui il est dans son jardin d’éden.
Alexandra : On nous a informé que nous n’avions pas le droit de conserver l’urne alors nous avons choisi de le mettre dans un columbarium. Dans un cimetière proche de chez nous.
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