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mercredi , 13 décembre 2017

« Deuil blanc » qu’est-ce que c’est ?

Deuil blanc ou la maladie d’Alzheimer

deuil blancVous le savez peut-être, le 21 septembre est organisée la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer aussi appelée « le deuil blanc ». C’est une mobilisation qui vise à sensibiliser le grand public et à améliorer la vie des personnes malades et de leurs aidants.

Dans un contexte de vieillissement de la population, il s’agit, d’un véritable enjeu de santé publique. Selon l’INSEE, 1.3 millions de personnes seront atteintes, d’ici 2020.

La maladie d’Alzheimer constitue la maladie neurodégénérative la plus fréquente. Une personne sur vingt est touchée, parmi les plus de 65 ans. C’est également la quatrième cause de mortalité en France. Mais en matière de diagnostic, la France a des progrès à faire. On estime que seulement un malade sur deux serait correctement diagnostiqué.

Cette journée de mobilisation internationale fête son 20ème anniversaire. Une date qui prendra une résonance particulière pour les 3 millions de personnes, familles et proches, entourant les personnes atteintes.

Un quotidien dramatique

Connue depuis plus d’un siècle, on ne sait toujours pas guérir la maladie d’Alzheimer. Tout au plus, on parvient à ralentir son cours.

Les problèmes de mémoire sont généralement les premiers signes annonciateurs de la maladie. Progressivement, d’autre fonctions mentales vont être altérées : la reconnaissance des objets ou des visages (on n’arrive plus à mettre un prénom sur le visage du conjoint), le langage, le repérage dans le temps et dans l’espace (on a du mal à retrouver le chemin de sa chambre à coucher), la planification d’actions, etc.  On note également l’apparition de troubles émotionnels : sautes d’humeur, apathie, dépression, etc.

À un stade avancé, la personne ne parvient plus à assurer ses besoins du quotidien tels que manger, s’habiller ou encore se laver. Elle devient totalement dépendante de l’aide d’autrui, et dans le même temps,  il devient de plus en plus difficile de communiquer avec elle.

« J’étais en train de la perdre et j’essayais de la trouver. Le plus grand deuil que j’ai vécu, c’est quand j’ai réalisé que je ne réussirais pas à la ramener. Physiquement, c’était ma mère, mais mentalement, elle n’était plus. Il faut faire son deuil de chacune des pertes. Il faut ressentir la perte, puis aller de l’avant. » – Marilyn –

Qu’est ce que l’on appelle le “deuil blanc” ?

alzheimer2Pris dans ce quotidien dramatique, le proche accompagnant – souvent le conjoint ou l’enfant – voit disparaître, au fil des mois, des pans entiers de la personnalité de la personne aimée. C’est un chemin douloureux d’accepter de perdre cette personne qui est toujours en vie mais dont la présence n’a plus rien avoir avec ce qu’elle était. Il peut s’initier alors, un processus de deuil, qu’on appelle le “deuil blanc”.

C’est un phénomène un peu particulier et assez compliqué à vivre.

– Le manque de soutien social. La personne est toujours vivante et la détresse liée à ce type de deuil, n’est souvent pas reconnue et écoutée par les parents et amis. On se sent seul.

– On peut aussi se sentir dans un état inconfortable de confusion. On ne parvient pas à pleurer ce qui a disparu  et on doit, dans le même temps, anticiper les autres pertes qui se profilent à l’horizon. Il faut parvenir à vivre avec les paradoxes de la maladie d’Alzheimer : la  personne est présente physiquement, mais souvent absente sur le plan psychologique. On peut, par exemple, ressentir beaucoup d’amour pour la personne dont on s’occupe, alors que celle-ci ne nous reconnaît plus.

– La double peine : la charge du deuil et de l’accompagnement. On remarque que l’énergie et l’attention du proche aidant est constamment tournée vers le malade. On néglige son repos, on ne se rend pas compte que l’on a besoin de pleurer ce que l’on perd et ce que perd la personne aimée.

C’est pourtant un moment où l’on a besoin de prendre soin de soi, de reconnaître et d’exprimer son chagrin afin de réduire le stress qui s’accumule et les risques d’épuisement et de maladies associés. Le deuil blanc est encore bien trop souvent négligé et peu reconnu socialement, pourtant il entraine de grands bouleversements. C’est une épreuve à part entière à laquelle on se doit d’être attentif.

>> Pour en lire plus sur le deuil blanc et la maladie d’Alzheimer

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« Deuil blanc » qu’est-ce que c’est ?
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3 Commentaires

  1. Je vis en effet cette situation avec ma maman âgée de 84 ans. J’essaie d’adoucir sa “souffrance” et celle de mon père en me rendant utile et en étant le plus présente possible. Moralement, je sais que ma maman compte sur moi et j’essaie de ne pas craquer. J’ai fait une demande d’APA qui a été rejetée sous prétexte qu’elle est capable de s’habiller seule et que le Conseil Général n’a pas de budget. Je me sens totalement démunie.Je n’ai personne vers qui me tourner, aucune épaule sur laquelle m’épancher. Parallèlement, je mène un combat pour faire entrer mon fils schizophrène dans un établissement. Là encore, les médecins ne prennent aucun compte de la souffrance des familles. Seul le malade compte. Ce sont des combats dont on ne sort pas indemnes. J’essaie de penser à moi, mais quand ?

    • Bonjour à tous,
      Ma grand-mère , qui m’a élevée, était aussi atteinte de la Maladie d’Alzheimer.
      Je l’ai vue nous quitter psychologiquement peu à peu, elle qui était si vive et dynamique.
      A cette époque, nous étions dans les années quatre vingt, cette pathologie était encore mal diagnostiquée, si bien qu’elle a du subir de longues années d’errance médicale.
      Elle revivait son passé, faisait des fugues, se perdait, déambulait dans la nuit en chemise de nuit, cherchait ses tickets de rationnement (elle avait connu deux guerres).
      Ma mère n’a pas accepté cet état, elle vivait dans le déni total, tandis que moi, j’étais très angoissée, je craignais le pire pour elle; une agression, par exemple.
      Nous avons du la faite place en HP, où elle bénéficiait certes de bons soins et de la gentillesse du personnel.
      C’est un neurologue qui nous a asséné le terrible diagnostic: Alzheimer. Nous ignorions tout de cette maladie, je perdais la superbe Mémé que j’avais connu.
      Je ne sais si c’est un hasard, mais la dernière photo que j’ai pu prendre d’elle était floue et complètement ratée.
      Je n’ai gardé que les bonnes, où elle se trouve dans son jardin, lorsqu’elle me prend sur ses genoux, alors que je ne suis qu’un bébé.
      Je conserve aujourd’hui dans un petit coin de mon coeur et de ma tête les bons moments que nous avons pu vivre ensemble. Et ils étaient nombreux…
      Rien ne sert de les brusquer, comme le font certains, et nous pouvons avoir la surprise, parfois, d’un éclair de lucidité de la part de nos êtres chers, qui sont atteints de cette pathologie.
      J’ai suivi une formation à ce sujet, la formatrice nous a cité un exemple parlant: celui d’un gâteau d’anniversaire dont une bougie s’allume de temps à autre, ce qui correspond à un éclair de lucidité.
      Des recherches constantes se font sur cette redoutable maladie, mais gardons espoir qu’un jour, on trouvera le véritable remède pour y pallier.
      De tout coeur avec vous, avec les vôtres que vous aimez et qui le ressentent,
      Gabriel.

  2. Bonjour Sylviane,
    Mon Dieu, je ne peux que me sentir proche de vous dans la situation que vous exprimez, même si ce que je vis est un peu différent. Je suis enfant unique et mon père a fermé les yeux le 15 décembre 2012. Ma mère est malvoyante. J’ai donc été seule à m’occuper de tout l’administratif… et cela est encore le cas.
    En fait, les deux points que je retrouve identiques à notre vécu, c’est d’une part lorsque vous parlez de l’APA. J’entends encore la femme agent du conseil général, à sa visite : même chose la demande a été rejetée pour les mêmes critères effrayants d’absurdité. Pas d’alzheimer mais une grande déficience visuelle. Donc un besoin de ma présence régulier. D’autre part il y le fait que vous vous sentiez très seule. C’est aussi ce dont je souffre également. De plus, vous avez un enfant qui demande autant de présence que votre maman.
    Lorsque que l’on se sent en risque d’être dépassé(e), il faut trouver le moyen de lever le pied, et ce n’est pas facile. L’on peut naviguer entre ce besoin et la culpabilité. Pourtant l’on est fait comme tout un chacun, de sentiments. Nous ne sommes pas des “machines” à encaisser à n’en plus finir. Il faut savoir se protéger. J’espère de tout coeur que vous avez au moins quelques amis sur lesquels compter pour pouvoir faire des pauses. Et si le besoin s’en fait sentir, comme écrire ne suffit jamais, voir s’il existe au moins un lieu d’écoute non loin de chez vous.
    Avec tout mon coeur.
    Marie

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