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Deuil blanc : Alzheimer et l’épuisement vécu des proches accompagnants

La maladie d’Alzheimer aussi appelé “le deuil blanc” épuise : un aidant familial sur deux sombre avant le malade lui même. Il est donc nécessaire de bien comprendre la maladie, le malade mais surtout le vécu des proches et les ressources qui peuvent les soutenir dans leur accompagnement.

Très souvent les couples se renferment chez eux et n’osent pas faire le premier pas. On pense pouvoir être à la hauteur et l’amour nous fait oublier que la maladie évoluera très vite. C’est pourquoi, il est important très tôt de mettre en place des aides afin de maintenir la personne à domicile dans une relation de confiance. Car le placement est toujours un moment difficile, le manque de repères pouvant être vécu comme un abandon et ainsi accélérer l’évolution de la maladie. C’est pourquoi, s’il doit avoir lieu, le placement doit toujours se faire en douceur.

Deuil blanc « J’aimerais qu’il parte »

Il n’est pas rare que je rencontre des personnes souhaitant la mort d’un proche qu’ils hébergent et dont la charge de travail devient insupportable et très vite ingérable.

Alzheimer deuil blancPar amour, nous oublions que nous ne sommes pas médecins ou infirmières. Nous sommes simplement un conjoint, un enfant, un frère, une sœur et nous avons choisi ou pas d’avoir en charge une personne malade. Très souvent nous n’avons pas en tête que la maladie reste évolutive, aujourd’hui nous gérons et faisons de notre mieux, mais demain ? Par peur ou par culpabilité, nous avons tendance à nous enfermer dans le quotidien de la maladie jusqu’à en oublier le droit d’exister. Alors le temps passe et nous nous isolons toujours plus dans notre univers avec l’espoir que le malade redevienne la personne que nous avons connue avant.

Alors oui, quand la maladie évolue, que nous sommes seule face à la violence, à la peur de l’avenir, épuisé, il n’est pas rare de souhaiter la mort de la personne que l’on aime. N’est-ce pas non plus une preuve d’amour de vouloir que la personne que nous aimons soit enfin en paix ?

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« 50% des aidants familiaux sombres avant le malade lui même »

L’épuisement des accompagnants d’Alzheimer

Offrez vous du temps, il est nécessaire d’être bien avec soi-même pour être bien avec l’autre. Aujourd’hui, il existe des « haltes répits », des accueils de jours, des auxiliaires de vie qui peuvent vous offrir un temps de répit pour éviter l’épuisement.

Je conseille toujours une activité sportive ou créative pour l’aidant afin de l’aider à exprimer ce qu’il ressent au fond de lui, à s’ouvrir et de ne pas être enfermé dans son quotidien. Il existe également des associations qui proposent des ateliers, des groupes de paroles. N’oublions pas que d’aller vers les autres c’est une main que nous nous tendons à nous-même.

Toutes les situations doivent être prises au cas par cas, sans jugement. Il n’est pas rare que je rencontre des familles anéanties et démunies par la situation. Être face à la personne que nous avons aimée ou à un parent désorienté en plus de la gestion du quotidien, c’est très dur. On est seul face à la réalité, aux difficultés, aux conflits, dans la course aux différents médecins et souvent incompris. Le coût d’un établissement spécialisé reste un budget, passer le cap du placement est parfois dur et la prise en charge à domicile dans un logement inadapté est aussi un coût substantiel pour la famille.

Alors, quand on se retrouve seul face à la souffrance de la personne, tout l’amour du monde ne suffit pas toujours, on peut craquer et avoir peur jusqu’à éprouver une véritable « crise de détresse ».

Je me souviens d’une dame me disant : « j’ai eu en charge mon mari pendant 8 ans. En tant qu’épouse je me devais d’être présente jour et nuit, je ne voulais pas d’aide, je culpabilisais quand je devais m’absenter pour un rendez-vous ou autre. J’ai bousillé ma santé à travers sa pathologie.»

Isabelle Colleau tout azheimer
Isabelle Colleau – Fondatrice de Tout’ALZHEIMER

J’ai tellement souhaité qu’il meurt, peut-être par égoïsme car je souffrais trop, car j’étais seule. Mais surtout, pour le libérer de cette emprise médicamenteuse, de son silence et dans ce monde dans lequel il était complément enfermé, puis une nuit, il s’est endormi dans son sommeil. Il parti, serein, apaisé et j’ai retrouvé ma vie, ma liberté… Je garde au fond de moi les souvenirs des bons moments que nous avons partagés lui et moi.  La maladie a juste été une épreuve où j’ai fais mon devoir. Aujourd’hui me voila libre, je sais qu’il repose en paix et qu’il veut que je sois heureuse.

Alors oui, je revis…

Les origines de la maladie d’Alzheimer

Découverte en 1906 par un Neuropathologiste allemand Alois Alzheimer, aussi appelée « deuil blanc », c’est une maladie neurodégénérative se caractérisant par une dégradation des régions de certaines cellules du cerveau.  Elle touche à terme le fonctionnement intellectuel et comportemental du malade mais aussi les proches qui doivent affronter un parcours épuisant.

alzheimer oubliLa maladie d’Alzheimer est évolutive entre 10 ans et 15 ans en fonction de la personne et sa prise en charge. Le record de la personne vivant le plus longtemps avec cette pathologie est de 25 ans. Même si elles prédominent dans 80% des cas, cette maladie ne se distingue pas uniquement par des pertes de mémoire mais aussi des troubles d’humeur, du langage, de l’écriture, des insomnies ou encore des crises d’angoisse.

Les études faites sur cette pathologie nous ouvrent un peu plus les yeux sur les premiers signes précurseurs qui peuvent apparaitre autour de l’âge de 40 ans.

Quelques chiffres à savoir : 900 000 personnes sont concernées en France en 2014 dont 35 000 âgées de moins de 65 ans. 25 millions de personnes sont touchées dans le monde. La maladie d’Alzheimer représente 50 à 80 % des cas de démence. Alzheimer touche davantage les femmes que les hommes.

La base de notre alimentation et de notre hygiène de vie joue un rôle important sur le fonctionnement de notre organisme tout comme celui de nos neurones. Plusieurs études ont mis en évidence le fonctionnement dû à une mauvaise alimentation et les conséquences avec les années de la formation de protéines bêta dans certaines régions du cerveau qui sont l’origine des pertes cognitives. On les retrouve ainsi dans les acides aminés qui circulent librement dans le sang. Notamment la protéine de TAU que l’on trouve principalement dans les protéines animales.

De formation d’éducatrice de la santé en naturopathie, je conseille souvent autour de moi de surveiller le taux de fer dans le sang, on entend très souvent les gens dire « je suis en anémie » mais il existe aussi des personnes avec un excès de fer dans le sang. D’où l’importance très tôt d’avoir conscience de notre assiette et de notre mode de vie.

Vitesse d’évolution de la maladie d’Alzheimer

On discerne une base de 7 stades d’évolution dont la période varie en fonction de la prise en charge mais aussi de l’âge de la personne et du moment où elle a été diagnostiqué. Par exemple, dans le cas d’une personne diagnostiqué à 80 ans, la prise en charge sera différente d’une personne dont les premiers signes ont été observés à 65 ans.

deuil blancLa maladie est propre à chacun. Les stades varient d’une personne à une autre mais voici quelques moyennes observées :

Le stade 1 : passe souvent inaperçu.

Le stade 2 : les premiers signes apparaissent et peuvent être observés.

Le stade 3 : le déficit cognitif très léger, il a une durée d’environ 2 à 7 ans.

Le stade 4 : il dure en moyenne 2 ans.

Le stade 5 : le déficit cognitif devient important, il dure également en moyenne 2 ans.

Le stade 6 : période où la personne n’a plus de repères, est souvent alitée et ne reconnais plus les visages, ce stade à une durée moyenne d’environ 2 ans.

Le stade 7 : tout dépend de la prise en charge de la personne.

Tous ces stades ne sont qu’indicatifs car une évolution peut être très rapide, se dégrader en quelques mois, puis se stabiliser pendant des années avant une rechute soudaine.

Il est donc nécessaire de maintenir le plus possible l’autonomie de la personne afin de préserver les gestes cognitives mais aussi l’aspect  cérébral à travers des activités comme de la lecture, jeux de mots, etc. Je recommande aussi les activités créatives comme le dessin et la peinture qui sont de bons moyens d’expression car avec l’évolution de la maladie, le malade aura plus de mal à se faire comprendre et peut « s’enfermer dans sa bulle ».

Prévention du « Deuil blanc »

Il est important aussi de savoir faire la différence entre la pathologie Alzheimer et les causes du vieillissement, l’observation est donc primordiale mais souvent difficile car lorsque vous vivez avec une personne depuis 40 ans, vous ne faites plus toujours attention à certains changements. Le fait de connaitre la personne par cœur peut vous faire passer à coté des signes avant-coureurs. Il se peut aussi que l’on se rende compte des oublis et du changement de comportement mais que le conjoint ferme les yeux par peur d’un diagnostique de la maladie, préférant suivre son quotidien en se disant que cela va passer.

tout-alzheimerC’est pourquoi il est important de consulter dès le début des symptômes.

Pas de panique si vous avez des trous de mémoire ce n’est pas forcement la maladie Alzheimer, il est possible de vivre de nombreux symptômes sans pour autant développer la maladie d’Alzheimer.

Pour en savoir plus sur la maladie d’Alzheimer et sa prise en charge vous pouvez contacter l’association Tout’ALZHEIMER.

Article rédigé en collaboration avec Isabelle Colleau – Fondatrice de l’association Tout’ALZHEIMER

Si vous aussi avez vécu un deuil blanc participez à libérer la parole autours de cette maladie avec un commentaire sous l’article.

Deuil blanc : Alzheimer et l’épuisement vécu des proches accompagnants
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Les recherches qui ont mené à cet article : « démence décès deuil, suicide alzheimer ».

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